Todos los pacientes, las asociaciones y profesionales que conocemos la EM/SFC, hemos insistidos en la importancia de la formación médica, entre otras cosas, para conseguir un diagnóstico precoz. La demora del diagnóstico en algunos de mis pacientes ha sido hasta 10 años, y de media diría que entre 2 y 4 años. En este tiempo … More ¿Cuánto beneficia un diagnóstico precoz?
No todos, pero si la mayoría sabéis que llevo un año y medio retirada de la actividad laboral por un problema de salud. Afortunadamente estoy recuperada y preparada para empezar de nuevo. Y digo de nuevo, porque como bien dice el dicho, “lo que no te mata, te hace más fuerte”, y no se si … More Retomando actividad laboral. Gracias a todos
Cuando en una paciente nos encontramos con distintos diagnósticos, distintas patologías, estas patologías no deben verse por separado, afectan a una misma persona, y no es lo mismo tener una, dos, tres enfermedades o más. Es obvio que cuantos más diagnósticos, como poco, podremos afirmar que esa paciente tiene peor calidad de vida. Pero un … More ¿Qué significa tener enfermedades comórbidas y por qué es importante diagnosticarlas?
Quiero compartir con el colectivo Covid persistente, información sobre un estudio que se va a realizar por el Dr. Pablo Beretta, de Argentina, copio la información del estudio: “La mayor parte de la gente que se infecta por COVID-19 se recupera por completo en unas semanas. Pero algunos, aun aquellos que han tenido versiones leves … More Información sobre estudio internacional para COVID persistente y su posible relación con EM/SFC
Desde la aparición de los primeros pacientes con síntomas de COVID persistente, he hecho mucho énfasis en que los conocimientos de EM/SFC, serían de gran utilidad para el manejo de estos pacientes, incluso habrá muchos pacientes con COVID persistente que cumplirán criterios de EM/SFC y debemos atenderlos basándonos en los conocimientos que ya tenemos de … More Guía Long COVID y EM/SFC del DR. Charles Shepherd, traducida por la Universidad Católica de Valencia
El pasado 28 de Junio 2021, tuvo lugar un evento online, en el que el Grupo de Investigación de “Expresión Genética e inmunidad” liderado por la Dra. Elisa Oltra, con el que tengo la suerte de colaborar, habló sobre su trayectoria investigadora en Fibromialgia, EM/SFC, y las perspectivas futuras, donde se incluirá un nuevo grupo … More Avances en la Investigación de la Fibromialgia, EM/SFC y Covid persistente
Recientemente se ha publicado un consenso sobre EM/SFC, escrito por EUROMENE, bajo mi punto de vista muestra que por fin empezamos a decir todos lo mismo, y esto es básico para avanzar en investigación y en atención de calidad a los pacientes. Uno de los problemas principales en la EM/SFC ha sido que ni los … More Empezamos a decir todos lo mismo, primer paso para avanzar
Como las campañas de vacunación están avanzando muy rápido, voy a compartir los resultados de la encuesta sobre efectos secundarios de la vacuna del COVID en pacientes con EM/SFC, Fibromialgia y SQM, y la retiraré del blog, ya que mi intención era que los pacientes fueran tranquilos a la vacunación, por lo que el sentido … More Resultado Final de la encuesta sobre efectos de la vacuna del COVID en pacientes con EM/SFC, fibromialgia y SQM
Hoy estoy muy contenta, ayer la FAMILIA EM/SFC, se visualizó en las noticias, y digo FAMILIA con todo el sentido, porque esto ha sido trabajo de una Madre coraje que lucha por la enfermedad de su hija, una madre paciente que se presta para que veamos su realidad, su intimidad, unas asociaciones amigas que divulgan … More EM/SFC en las noticias
Este post es para difundir la encuesta que EMEA está realizando, transcribo a continuación toda la información, y el enlace directo a la versión en Español. (Debéis pinchar sobre la bandera de España) Os animo a participar. La Alianza Europea para la Encefalomielitis Miálgica o European Mialgic Encephalomielitis Alliance (EMEA) en inglés y la Asociación … More ENCUESTA DE EMEA (Alianza de asociaciones de EM/SFC Europeas)
