SOLO PARA DIAGNOSTICAR, ¿NECESITAMOS REALMENTE UN MARCADOR BIOLÓGICO EN EL SFC/EM?

Los investigadores se afanan en encontrar un marcador biológico para diagnosticar correctamente a los pacientes con SFC/EM, no quiero que se me mal interprete, soy la primera que anhelo que esto suceda, diagnosticaremos mejor y nos acercaremos más a la causa última de la enfermedad, pero si me preguntan, solo, solo y exclusivamente para diagnosticar a un paciente, ¿necesitas el marcador?, ¿crees que has diagnosticado como SFC/EM a pacientes de forma errónea?

No, no lo creo, a día de hoy conocemos mucho de la enfermedad y podemos diagnosticar correctamente sin marcador, no hay justificación para no hacerlo.

En medicina hay un término que es LO PATOGNOMÓNICO, de estudiante lo oímos continuamente, el lector médico sabe perfectamente lo que significa, lo patognomónico de una enfermedad es aquello que única y exclusivamente tiene esa enfermedad, si lo ves podrás diagnosticar al paciente sin lugar a dudas, sin posibilidad de error, no todas las enfermedades tienen algo patognomónico, pero aquellas que lo tienen podríamos decir que ya tienen un marcador, por ejemplo: cuando un niño tiene la varicela, el médico le explora y ve unas lesiones en la piel que son PATOGNOMÓNICAS, es decir, ningún otro virus produce unas lesiones iguales, y aunque podríamos hacer un análisis que confirmara que ese niño tiene varicela, no lo hacemos, no tenemos dudas, diagnosticamos sin margen de error, solo haría análisis aquel profesional que no ha visto nunca una varicela y lo haría solo con su primer caso.

¿Tenemos algo patognomónico en el SFC/EM?, bajo mi punto de vista si y no es la fatiga.

Hagamos una metáfora, imaginemos que somos coches, unos serán un Ferrari, otros una furgoneta, otros un seiscientos… imaginemos que como coches nuestro trabajo es recorrer unos kilómetros cada día, cuando estamos sanos los hacemos sin ningún problema, claro está que según nuestra carrocería, los años del vehículo… las expectativas de a qué velocidad hacerlo serán distintas pero cada uno sabemos lo que es normal en nosotros.

Imaginemos que ahora no nos ponen la gasolina diariamente necesaria para recorrer esos kilómetros, o el conducto por el que llega la gasolina al motor se estrecha y suministra menos cantidad, no podremos completar los kilómetros, iremos más despacio, incluso puede que no salga ni del garaje, es decir, tendremos fatiga, habrá dos tipos, el coche que se le pone poca gasolina, podrá funcionar normal pero menos horas, y al que se le estrecha el conducto irá más lento durante más tiempo, son dos tipos de fatiga, uno aguanta menos otro pierde potencia, es decir la actividad que hacemos es menor de la esperada para nuestra condición física y edad.

Muchas enfermedades pueden dar fatiga: anemia, fibromialgia, esclerosis múltiple, insuficiencia cardiaca, enfermedades mitocondriales, un postoperatorio, un paciente que esté recibiendo quimioterapia… Y el grado de fatiga puede ser tan grande o más que el de un paciente con SFC/EM, esto no es lo PATOGNOMONICO.

Lo patognomónico es el Mal estar postesfuerzo, o a mí me gusta más llamarlo la Intolerancia al ejercicio, ninguna otra enfermedad produce esto, si sabemos verlo, diagnosticaremos sin margen de error.

Volvamos al ejemplo, somos un coche en este caso tenemos gasolina y llega en cantidad adecuada pero cuando nos ponemos en marcha la combustión no es correcta, en vez de la potencia, la energía esperada, obtenemos muchísimo menos y encima es tóxica, recalienta el coche, cuantos más kilómetros, cuanta mayor intensidad más toxina, más recalentamiento, de forma que llega un punto en el que el coche para, no le falta nada pero se ha recalentado tanto que su motor no funciona, ha fallado el sistema.

Eso es la intolerancia al ejercicio, no es solo que uno se canse o tenga dolor, es que el ejercicio en si daña, de forma que los pacientes deben aprender que pueden hacer y hasta donde, con reposos intermedios para lograr que su combustión sea lo menos tóxica posible, no llegar a lo que se llama efecto CRASH, que les puede llevar al encamamiento y a una la reducción mayor de sus limitaciones.

Los primeros años de enfermedad es más fácil  diagnosticar la intolerancia al ejercicio porque el paciente comete errores y tiene fenómenos crash que nos la señalan, en pacientes con años de evolución es más difícil de ver porque conocen y respetan tanto la enfermedad que no se la juegan y hacen los reposos necesarios.

Con esto no quiero decir que el paciente que se sepa regular no va a tener recaidas y brotes, ¡ójala! Pero algunos los podrá evitar.

Así veo yo la intolerancia al ejercicio, espero que los pacientes se sientan reflejados y que a los médicos como yo les sirva para diagnosticar, hay que preguntar al paciente y por qué no a la familia:

-¿Alguna vez te has quedado encamado o has dejado de hacer algo realmente importante por algún esfuerzo los días previos?

Y recordar que el efecto crash puede aparecer al día siguiente pero a veces se distancia más en el tiempo, aparece a las 48 h o incluso un poco después y dura un tiempo impredecible.  Y por desgracia con mucha frecuencia los pacientes cuentan: …y desde ese día que hice ese esfuerzo ya no he conseguido volver a la situación previa…

Si algo puedo afirmar de esta enfermedad es que SE DEBEN EVITAR LOS EFECTOS CRASH.

Ójala os sea útil, un saludo.

 

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3 respuestas a “SOLO PARA DIAGNOSTICAR, ¿NECESITAMOS REALMENTE UN MARCADOR BIOLÓGICO EN EL SFC/EM?

  1. Gracias por esta gran divulgación. Muy acertado. Ojalá sus colegas empiecen a aplicar los conocimientos que pone a su disposición pues algo tan característico y con lo que todos los enfermos de SFC/EM nos sentimos reflejados como es el PEM (Post-Exertional Malaise) es principalmente un requisito indispensable para el diagnóstico de la enfermedad en los criterios diagnósticos más actualizados y oficiales.

    Un fuerte abrazo y de nuevo MIL GRACIAS

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  2. Es fundamental lo que has explicado.
    Yo tenía varias enfermedades sin diagnosticar que cursaban con fatiga y siempre andaba cansada pero tiraba, de hecho era muy activa. Hasta que llegó el SFC/EM que me cambió la vida.
    Imprescindibles los conceptos que has explicado tanto para médicos (que siguen diciendo que hagas ejercicio) como para pacientes (y allegados) para saber cómo cuidarse.
    Para mí la utilidad del biomarcador no sería otra que no fuera discutible que tienes SFC/EM, ya que como bien dices, los criterios son claros para diagnosticar y aún así, se queda en simple etiqueta (al menos en mi caso, sin seguimiento, que es lo mínimo cuando no tienes tratamiento, ni se me ha tenido en cuenta para discapacidad/incapacidad cuando es lo que más me afecta).

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