¿Quién diagnostica SFC/EM?

Hoy voy a pensar en voz alta, cuando existe tanta polémica con algunos estudios de investigación que dan resultados como que el ejercicio puede mejorar en SFC/EM, cuando en redes sociales hay mucho incauto que se enriquece a costa de prometer curas milagrosas que algunos pacientes dicen que les funcionan sin ser trasparentes… yo me pregunto: ¿De dónde salen los pacientes que participan en los estudios?, ¿Les mejorará el ejercicio porque ese paciente no tenía en realidad SFC/EM?

 

Veamos, yo soy médico, empiezo a observar en los pacientes síntomas que no se explicar, o que no se tratar, eso me provoca frustración, se empieza a publicar, a hablar… serían los casos sin diagnosticar o las enfermedades sin tratamiento, o problemas con los tratamientos ya existentes… estos casos si son pocos no harán mucho ruido, es el problema de las enfermedades raras, y de ahí la labor de las asociaciones, que hacen ruido e intentan buscar financiación para que haya investigación en su campo. Si los casos son muy numerosos o muy letales, entonces las autoridades sanitarias se alertan y le dicen al investigador: mira a ver qué podemos hacer.

 

De una forma u otra el investigador recibe su encargo desde fuera, pero ya tiene un objetivo, entonces se dirige al médico responsable de tratar a esos pacientes y le dice: “necesito tantos pacientes con esta enfermedad para hacerles un análisis, para que prueben este medicamento, para lo que sea…”

 

Ahora pongamos que un investigador quiere estudiar SFC/EM, ¿dónde encuentra a los pacientes?, una enfermedad que afecta al menos al 0,2% de la población, más prevalente que la Esclerosis Múltiple, NO TIENE NINGUN ESPECIALISTA O UNIDAD encargada de su diagnóstico o seguimiento, y una pregunta tan simple no tiene respuesta.

 

¿Qué se hace?, se busca en redes sociales, en asociaciones… “Voluntarios para estudio sobre SFC/EM”, ya esta primera selección muy científica no es, y aquí creo, (que quede claro que el post de hoy es una reflexión mía, sin otra finalidad), empiezan los primeros problemas, porque el investigador puede decidir: 1-cojo a los pacientes que me traigan un informe médico donde ponga que la tiene, o 2-puede decidir aplicar él mismo el protocolo diagnóstico si es médico, pero recordemos, lo normal es que sea un médico con formación y vocación investigadora y no clínica, o 3-buscar un médico clínico que haga la selección, que conozca la enfermedad.

 

Todos sabemos que el SFC/EM no tiene un marcador, para diagnosticarlo es preciso cumplir unos criterios diagnósticos que deben ser bien entendidos, realizar su diagnóstico de forma correcta precisa tiempo y experiencia, encima existen distintos criterios diagnósticos vigentes y cada uno aplica el que mejor le parece, en definitiva, sin querer menospreciar a nadie, hay mucha gente sin diagnóstico que la padece y hay mucha gente con diagnóstico que no la tiene, si el investigador usa muestras de pacientes que no tienen la misma patología, o aplica un tratamiento a personas con problemas diferentes, los resultados no serán correctos, no por culpa del investigador en sí, por culpa de que LOS PROFESIONALES SANITARIOS NO TENEMOS FORMACIÓN NI PODEMOS RECURRIR A UN CONSULTOR QUE NOS AYUDE.

 

Es prioritario que exista alguien que asuma AL MENOS; el diagnóstico de esta enfermedad, primero por el paciente, una enfermedad rara puede costar de diagnosticar por falta de conocimiento, pero una vez se sabe lo que se tiene hay un especialista que le verá o una unidad de referencia donde irá una vez al año… Al menos tiene algo, probablemente poco, pero algo.

 

En SFC/EM se dice que el paciente debe ser visto por su médico de atención primaria, yo soy médico de atención primaria y me considero capacitada para diagnosticar correctamente y considero que cualquiera de mis compañeros lo estarían, pero no en 5 minutos, y no sin las horas de estudio que yo o cualquier médico que atiende a estos pacientes hemos dedicado, no se trata de tener una especialidad u otra, se trata de haber dedicado tiempo a su estudio, se trata de conocer su complejidad.

 

No sé cuántos médicos en España deben destinarse a atender a estos pacientes, pero al menos alguno, para que la investigación progrese, para que los diagnósticos sean correctos y el paciente con SFC/EM que necesite una incapacidad no tenga que oir que eso no es una enfermedad, o que su cara no aparenta nada, además, otro tema que nadie dice pero que todos sabemos es que cuando un paciente va al inspector, el informe de su médico de atención primaria es el menos importante, lo dejan a un lado y miran el del especialista, el de la unidad acreditada, enfermedad que no tenga especialista es banal por definición.

 

NO PUEDE EXISTIR INVESTIGACIÓN SIN CLÍNICA, NI CLÍNICA QUE NO SE MEREZCA UNA INVESTIGACIÓN.

 

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13 respuestas a “¿Quién diagnostica SFC/EM?

  1. Es maravilloso que se impliquen los médicos, le agradezco su interés, yo lo padezco a dias, y muchas veces es el fruto de una noche sin descanso, piernas inquietas o dolor al apoyo en los hombros, dolor cervical, de cadera, pinchazos como si te clavaran agujas profundas en cualquier parte..te levantas a hacer pipi muchas veces u sientes la boca seca y los ojos secos, bebes y otravez al baño, dar vueltas hasta que duermes unas horas y suena el despertador. … te atiborras de medicacion e intentas llevar una vida normal para que no te llamen “toxica” . Hasta que llega un dia que te hartas de llorar y dices no puedo más. Y pides la baja porque ya no estás en condiciones de conducir o atender a gente o utilizar maquinaria o cuchillos, pero si no trabajas no cobras. Y vuelta a empezar. .. es muy duro y te deprime ver como tus amistades de tu misma edad hacen cosas tan normales como andar, correr, bailar, salir…tú no puedes y la memoria te falla y cada día más gorda… ufff, con lo deportista que era y lo mona que estaba.. 😦 Lo dicho, gracias por pensar en como atajar la fm y la sfc. Mucha suerte en el viaje! Suya afectisima, vi.

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    1. Ami me pasa todo eso que decís.solo dios sabe lo mal que estoy dolor todo el tiempo pinchazos no duermo,duele la piel.mi vida a cambiado, nada pero nada es como cuando estaba sana.y eso es verdad no te creen.te dicen excusa, cuando decís no puedo.eso de la memoria también me pasa..en fin si tengo que enumerar todo no termino más.

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    2. Gracias y mil gracias por su interes,yo voy a pedir la incapacidad,porque realmente no puedo ni con las cosas de casa,si no me la dan tendre que renunciar a mi trabajo

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  2. Hola yo por suerte tengo una excelente doctora de cavecera y es la unica que me entiende.pero a los otros les entra por un oido y les sale por el otro es una verguenza

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  3. Gracias por su reflexión, todo ayuda en éste camino tan difícil. Yo actualmente ya he optado por las consultas por tfn., ya que el desgaste es tremendo. Sigo luchando como puedo, a través de internet para que se nos vea y se nos ayude. El estudio más fiable para mí, es el que está llevando a cabo (ya sin financiación de su gobierno), el Doctor Ron Davis… http://stanmed.stanford.edu/2016spring/the-puzzle-solver.html
    Un saludo y de nuevo gracias.

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  4. Me ha encantado su artículo..a mí el primero q me la diagnosticó fue un reumatólogo.. pero sólo me hizo unos análisis.. como no me quede muy convencida…me fui a Madrid a una internista. Q estaba especializada en casos de SFC. La diferencia de pruebas ( en número y detalles ( incluidos los análisis…donde si midió los Natural Killers o algo así como otros marcadores…y el informe q hizo nada tienen q ver( en detalle).Fue diagnosticada por descarte y porq tenía la mayoría de los síntomas q se consideran criterios válidos para diagnostico. Fue muy clara..no tiene cura.. así que no hay un tratamiento como tal y me mandó algunos suplementos naturales y unos sobres llamados Orthomol f. Voy a visitarla una o dos veces al año para seguimiento.. pero tanto ella como sus pacientes .. creemos que sería necesario una unidad multidisciplinar… sé que en otras provincias ( Barcelona y Sevilla las hay.. una exclusiva para SFC y fibro. Y otra en síndrome de sensibilidad central..Y por lo q he leído y el trabajo de algunos médicos q visito..parece ser que por ahí van los tiros. Pero como usted bien dice.. un médico de atención primaria es raro que lo sepa a no ser que haya investigado o colaborado con otros médicos. Yo tengo suerte después de varios intentos fallidos de médicos q me decían q o estaba en mi cabeza o q no se dedicaba a eso y no siquiera me hizo una prueba . He encontrado tanto en mi ciudad ( yo no vivo en Madrid) como en Madrid médicos q escuchan, q te son sinceros con sus conocimientos e incluso alguno con más tiempo que , habiendo oído hablar de ello en la carrera.. así por encima ( el.problema de las enfermedades raras, ha buscado información sobre lo q era para poder ayudar teniendo en cuenta que no son especialistas. Ojalá hubiera más médicos como usted o como estos últimos. No me curare.. pero su tratamiento funciona ( sigo cansada y con la sensación de tener una gripe, mi cuerpo parece el de una persona de 90 años, he empeorado por burra y porque me empeñaba en continuar trabajando hasta que no podía más ( el esfuerzo y estrés te empeoran y porque he hecho ejercicio.. horas bailando los días que una está mejor ( sin esos suplementos.. apenas puedo llegar a la cocina y tomarlos..una vez que los tomo..pues algunos días estoy mejor y otros peor..me han cambiado el tratamiento ( realmente es el mismo , pero todo en un multivitaminico. Añadiendo un par de cosas más . Llevo una semana y he notado algo de mejoría.. especialmente en que no me levanto con la sensación de tener resaca..un mareito y me tengo que esperar a levantarme entre 15 y 60 minutos, pero sigo teniendo mis días.. Así que cada vez lo tengo más claro…los pocos especialistas que hay..por favor creen o intenten crear unidades multidisciplinares.

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      1. Hola..si…te digo. Los dos primeros son los de Barcelona y Sevilla, respectivamente pero van a Madrid. Eso sí totalmente privados..Ana María García Quintana en hospital virgen de la Paloma y Manuel Blanco ( en las consultas externas de clínica la milagrosa) . Este hombre es partidario de.globarlo todo dentro de sindrome de sensibilidad crnttal. Yluego está María Teresa Ceacero. Ella pasa consulta por privado y sociedades.. pero no sé cuáles exactamente. Tiene varias zonas de Madrid donde pasa consulta. Si buscas sus nombres en Google..aparecen ..lo q pasa es que con los dos primeros creo que tuve q llamar a Sevilla y Barcelona directamente.. pero no lo recuerdo.

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  5. Gracias!!! Dios quiera que haya por mí Argentina, medicos comprometidos con sus pacientes y está investigación, aquí no hay profesionales ejemplares como tú, si los hay no se lo conoce, yo hace un mes no paro de ir a neurólogo que me remitió a estudio de electromiograma y electroencefalograma, traumátologo, rx columna coxis sacro, tengo un quiste y me mata más el dolor, la reumatologa, análisis y rx, me falta una endoscopia por problemas de reflujo, gracias a medicamentos Meloxican y glucosamina.

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  6. Buenas tardes, me gustaría que después de 13 años de burlas tras recibir el fatídico diagnóstico, alguien me tratara como a una persona con una enfermedad real.
    Llevo tanto tiempo sintiéndome una hipocondriaca, que ya he empezado a sentir que es cierto que soy una enferma mental. Cada vez que se me ocurre ir al médico porque me siento muy mal, me acaban mandando al psiquiatra. No trabajo desde hace 11 años, pero cuido a una persona dependiente. Sólo por ese motivo, creenviar que soy una vaga que no quiere trabajar. M hacen sentir mentirosa y falsa. Como si me inventara las contracturas, los golpes y todo lo demás que va con esto que me dijeron que tengo. Ojalá, algún día, no muy lejano, descubran que es una enfermedad real, seria, grave y discapacitante. Ojalá un día muy traten como a una persona, con el mismo respeto con el que tratan a los adictos y los alcohólicos. A ellos los tratan de enfermos, a mi no.
    Sólo quiero que me respeten como persona. Con enfermedad o sin ella, soy persona y no un lastre para la sociedad. Necesitamos que nos respeten a todas las que sufrimos con la incredulidad de los que necesitan ver manchas verdes para creer que esto es real.

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