¿Quién diagnostica SFC/EM?

Hoy voy a pensar en voz alta, cuando existe tanta polémica con algunos estudios de investigación que dan resultados como que el ejercicio puede mejorar en SFC/EM, cuando en redes sociales hay mucho incauto que se enriquece a costa de prometer curas milagrosas que algunos pacientes dicen que les funcionan sin ser trasparentes… yo me pregunto: ¿De dónde salen los pacientes que participan en los estudios?, ¿Les mejorará el ejercicio porque ese paciente no tenía en realidad SFC/EM?

 

Veamos, yo soy médico, empiezo a observar en los pacientes síntomas que no se explicar, o que no se tratar, eso me provoca frustración, se empieza a publicar, a hablar… serían los casos sin diagnosticar o las enfermedades sin tratamiento, o problemas con los tratamientos ya existentes… estos casos si son pocos no harán mucho ruido, es el problema de las enfermedades raras, y de ahí la labor de las asociaciones, que hacen ruido e intentan buscar financiación para que haya investigación en su campo. Si los casos son muy numerosos o muy letales, entonces las autoridades sanitarias se alertan y le dicen al investigador: mira a ver qué podemos hacer.

 

De una forma u otra el investigador recibe su encargo desde fuera, pero ya tiene un objetivo, entonces se dirige al médico responsable de tratar a esos pacientes y le dice: “necesito tantos pacientes con esta enfermedad para hacerles un análisis, para que prueben este medicamento, para lo que sea…”

 

Ahora pongamos que un investigador quiere estudiar SFC/EM, ¿dónde encuentra a los pacientes?, una enfermedad que afecta al menos al 0,2% de la población, más prevalente que la Esclerosis Múltiple, NO TIENE NINGUN ESPECIALISTA O UNIDAD encargada de su diagnóstico o seguimiento, y una pregunta tan simple no tiene respuesta.

 

¿Qué se hace?, se busca en redes sociales, en asociaciones… “Voluntarios para estudio sobre SFC/EM”, ya esta primera selección muy científica no es, y aquí creo, (que quede claro que el post de hoy es una reflexión mía, sin otra finalidad), empiezan los primeros problemas, porque el investigador puede decidir: 1-cojo a los pacientes que me traigan un informe médico donde ponga que la tiene, o 2-puede decidir aplicar él mismo el protocolo diagnóstico si es médico, pero recordemos, lo normal es que sea un médico con formación y vocación investigadora y no clínica, o 3-buscar un médico clínico que haga la selección, que conozca la enfermedad.

 

Todos sabemos que el SFC/EM no tiene un marcador, para diagnosticarlo es preciso cumplir unos criterios diagnósticos que deben ser bien entendidos, realizar su diagnóstico de forma correcta precisa tiempo y experiencia, encima existen distintos criterios diagnósticos vigentes y cada uno aplica el que mejor le parece, en definitiva, sin querer menospreciar a nadie, hay mucha gente sin diagnóstico que la padece y hay mucha gente con diagnóstico que no la tiene, si el investigador usa muestras de pacientes que no tienen la misma patología, o aplica un tratamiento a personas con problemas diferentes, los resultados no serán correctos, no por culpa del investigador en sí, por culpa de que LOS PROFESIONALES SANITARIOS NO TENEMOS FORMACIÓN NI PODEMOS RECURRIR A UN CONSULTOR QUE NOS AYUDE.

 

Es prioritario que exista alguien que asuma AL MENOS; el diagnóstico de esta enfermedad, primero por el paciente, una enfermedad rara puede costar de diagnosticar por falta de conocimiento, pero una vez se sabe lo que se tiene hay un especialista que le verá o una unidad de referencia donde irá una vez al año… Al menos tiene algo, probablemente poco, pero algo.

 

En SFC/EM se dice que el paciente debe ser visto por su médico de atención primaria, yo soy médico de atención primaria y me considero capacitada para diagnosticar correctamente y considero que cualquiera de mis compañeros lo estarían, pero no en 5 minutos, y no sin las horas de estudio que yo o cualquier médico que atiende a estos pacientes hemos dedicado, no se trata de tener una especialidad u otra, se trata de haber dedicado tiempo a su estudio, se trata de conocer su complejidad.

 

No sé cuántos médicos en España deben destinarse a atender a estos pacientes, pero al menos alguno, para que la investigación progrese, para que los diagnósticos sean correctos y el paciente con SFC/EM que necesite una incapacidad no tenga que oir que eso no es una enfermedad, o que su cara no aparenta nada, además, otro tema que nadie dice pero que todos sabemos es que cuando un paciente va al inspector, el informe de su médico de atención primaria es el menos importante, lo dejan a un lado y miran el del especialista, el de la unidad acreditada, enfermedad que no tenga especialista es banal por definición.

 

NO PUEDE EXISTIR INVESTIGACIÓN SIN CLÍNICA, NI CLÍNICA QUE NO SE MEREZCA UNA INVESTIGACIÓN.