Resumen de la cumbre de médicos clínicos expertos en EM/SFC en el centro BATEMANHORNE

El 3 y 4 de marzo hubo una reunión de 13 médicos clínicos expertos en EM/SFC en el Batemanhornecenter

La Directora del centro la Dr. Bateman ha hecho una grabación explicando en que ha consistido la conferencia: sumary Dra. Bateman,

En su resumen primero habla de que los pacientes con EM/SFC tienen una crisis: FALTA DE ACCESO A LOS CUIDADOS DE SALUD MODERNOS, y esto se demuestra porque:

-80% de los paciente no tienen el diagnóstico.

-Menos de 1/3 de las escuelas médicas incluyen a EM/SFC en su plan de estudios y solo un 40% de los textos médicos incluyen información de EM/SFC

Existen unas NECESIDADES CRÍTICAS actualmente en EM/SFC que son:

1-Investigar en biomarcadores, diagnósticos y tratamientos

2-Difusión del conocimiento médico. Ella habla de que las barreras para esta difusión son principalmente de actitud, debido a distintos aspectos:

2a-Dudas, errores de concepto, estereotipos: la sombra de la enfermedad mental, la falsa creencia de que el diagnóstico no ayudará al paciente sino causará más enfermedad

2b-La falta de seguridad en los diagnósticos

2c-Diagnósticos no fiables

2d-El nombre SFC da una sensación de que la enfermedad es menos seria de lo que es en realidad

Todos los participantes por unanimidad llegaron al CONSENSO en dos aspectos:

-Debe usarse para nombrar a la enfermedad las siglas EM/SFC (en inglés: ME/CFS) e ir familiarizando a los clínicos con el término EM

-Rechazo unánime al ensayo PACE

Los OBJETIVOS de la reunión fueron tres:

1-Crear las bases de una colaboración entre clínicos para poder compartir información, su intención es hacer teleconferencias grupales a lo largo del año y hacer encuentros clínicos anuales

2-Crear guías clínicas unificadas, que incluyan distintos aspectos como:

-Reconocimiento del paciente y apoyo: educar a la familia y al entorno, ayudas para la discapacidad.

-Como evaluar la severidad del paciente: necesidad de transporte, condiciones de la vivienda, necesidades dietéticas…

-Correcta codificación de la enfermedad

-Enseñar al paciente a manejar su enfermedad: regularse, como conservar energía física y mental, como vivir con intolerancia ortostática, como mantener la flexibilidad, fuerza, y movilidad en el contexto de la enfermedad

-Que cuidados clínicos e intervenciones se deben hacer: que test de laboratorio son útiles, que medicaciones son seguras y ayudan realmente, que suplementos son seguros y ayudan

-Saber reconocer comorbilidades como: migraña, alergias, disrregulación de los mastocitos, déficit nutricionales, déficit hormonales, trastornos del sueño, atención al dolor, atención a la intolerancia ortostática

3-Dar ideas o ayudar a los investigadores, como por ejemplo:

-Identificar posibles ensayos de tratamiento: bajas dosis de naltrexona (LDN),imnunovíir…

-Entender la base biológica: elevación del lactado en ventrículos y en otras zonas del cerebro, disfunción de Natural Killer, alteración de las citoquinas, disfunción mitocondrial…

-Desarrollar otras técnicas diagnósticas: investigar la prevalencia de enterovirus y su significado en EM/SFC, trastornos neurocognitivos, test accesibles para la intolerancia ortostática

En resumen, clarificación y transparencia entre clínicos para ayudar al paciente, para poder avanzar, para seleccionar bien los pacientes que participan en los estudios de investigación, para evitar abusos y engaños…

En España estaremos atentos e intentaremos aprender y aplicar estas guías para poder así contribuir con nuestra experiencia, no puedo estar más de acuerdo con sus planteamientos, con su forma de concebir lo que debemos hacer, con su intención de publicar y compartir la información. GRACIAS

Anuncios

One response to “Resumen de la cumbre de médicos clínicos expertos en EM/SFC en el centro BATEMANHORNE

  1. Los enfermos que tenemos ,fibromialgia,fatiga crónica,Sqm,alta intolerancia al sol,alteración del sueño,arritmias cardíacas,diabetes,hipertension,y un largo etc de cosas tengo 65 años y no tengo derecho a cobrar nada,ya que por mi enfermedad no tengo los años cotizados,de qué forma estamos protegidos los enfermos con estas enfermedades,tengo estas enfermedades desde los 44 años sin poder trabajar debido a estas,que tenemos que Acer dejarnos morir poco a poco

    Me gusta

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s