RESUMEN CONFERENCIA IIMEC13, LONDRES 2018

Un año más la conferencia de Londres es a nivel Europeo el congreso de más prestigio y calidad que hay sobre EM/SFC.

Este congreso abierto a clínicos, investigadores y pacientes tiene la finalidad de unificar, compartir y aprender unos de otros.

Yo como clínico me quedo siempre con ganas de más, todo parece estar en el aire, pero a la vez, vienes reforzada porque la calidad de los investigadores que están implicados es innegable, y cada año la sensación es que estamos sitiando a la enfermedad y que en breve podremos diagnosticar mejor, tendremos dianas terapeúticas y se dará mayor calidad de vida al paciente.

Este año voy a hacer un pequeño resumen de cada ponente y de aquellos cuya exposición fue más novedosa haré pequeñas entradas independientes para no hacer post demasiado largos.

Os presento aquí uno a uno la agenda:

  • Elizabeth R Unger,representante del Centro de Control y prevención de enfermedades CDC-EM/SFC

Hizo una visión general de la enfermedad en términos estadísticos, prevalencia, síntomas, evolución…

Este centro es el que de alguna forma da la voz de alarma a la comunidad médica de que enfermedades están apareciendo, están aumentando, están mal diagnosticadas….

  • Vichy Whittemore, del Instituto Nacional para la salud NIH hizo un repaso de la inversión que se había dado a la patología en los últimos años, y aunque todos sabemos que se debe invertir más la realidad es que del año pasado a este se ha aumentado mucho la inversión y esa tendencia al alza siempre es positiva.

 

  • Dr Avindra del Instituto de Enfermedades Neurológicas de USA, NINDS El campo de investigación de este centro es entender el papel de infecciones retrovirales en el SNC, desarrollando nuevos diagnósticos y abordajes terapeúticos.

Dado que la EM en un alto porcentaje de pacientes comienza tras una infección, ofreció colaboración para aplicar sus conocimientos e investigación en pacientes con EM/SFC.

Seguramente en estos días haya establecido contactos para colaborar con otros investigadores y seguir ampliando la familia de investigadores que trabajan en esta enfermedad.

  • Expusieron investigadoras del equipo del Dr. Simon Cardin del Instituto Quadram de Biociencia, Quadram institute

Este instituto centra su investigación en comprender y conocer la flora intestinal, el rol que juega en las enfermedades y como afecta en otros órganos y sistemas.

Dos investigadoras expusieron en que consiste su trabajo, están analizando los microbios y el viroma de enfermos severos para ver si pueden identificar cambios responsables de la enfermedad y de esta forma posibles actuaciones terapeúticas.

 

  • Peter Johsen University Hospital of North Norway  nos habló del estudio que va a iniciar en Agosto 2018, se va a realizar trasplante de Flora intestinal a 80 pacientes con EM/SFC, a 40 se les trasplantará de donante y a 40 se pondrá placebo y se les seguirá durante un año, prevén que los resultados estarán para Agosto 2020. Es un estudio a doble ciego (es decir, ni el paciente ni el médico saben a quien se le hace trasplante y a quién no), de forma que las conclusiones serán mucho más válidas

El principal objetivo del estudio es proveer a médicos y cuidadores de una posible arma terapeútica, así como identificar a que perfiles de pacientes esta actuación podría ser eficaz

 

  • Profesor Karl Johan Universidad de Bergen, Noruega, ellos centran su investigación en el metabolismo y la función mitocondrial. Su laboratorio investiga como los defectos mitocondriales pueden alterar el funcionamiento celular y como podrían estar implicados en el cáncer o en la EM/SFC.

Un metabolismo celular fallido, es decir, un fallo mitocondrial puede conducir a stress incluso a muerte celular.

Han encontrado niveles de aminoácidos y alteraciones en la expresión genética de la enzima pyruvato deshidrogenasa en pacientes con EM/SFC. (enzima que regula la producción energética en la mitocondria)

También han observado que al poner plasma de pacientes en cultivos de células musculares sanas, estas cambian su metabolismo.

Estos hallazgos, combinados con otras investigaciones que muestran una alteración de la inmunidad en pacientes con EM/SFC, sugiere que existe un mecanismo inmuno-metabólico como base de la enfermedad.

 

  • Profesor Don Staines del NCNED Australia, este centro estudia la células NK, en estas células han encontrado una disminución en la expresión del receptor transmembrana: TRPM3, así como una mayor expresión del CD-56.

Simplificando mucho las cosas, ellos han observado que hay una alteración en este receptor de membrana, este receptor regula la homeostasis celular, mantiene la membrana celular a través del intercambio de calcio de la célula con el exterior, muestra de que existe este fallo es que se ha observado que existen diferencias significativas en el nivel de calcio intracelular de las células NK de los pacientes con EM/SFC, lo que finalmente altera su funcionamiento.

Este sería también un punto para un posible tratamiento. Este receptor no solo se encuentra en células NK, también en células que están en sistema nervioso, digestivo… Así que un fallo en él daría síntomas a nivel multisistémico.

Se le preguntó si se podría considerar un marcador biológico y el Dr. Staines dijo que aún no se puede afirmar, hay que hacer estudios en grupos de pacientes más grandes y de distintas zonas geográficas.

 

  • Profesor Theoharis Theoharides Universidad Tufts, Boston  (USA), este doctor es especialista en mastocitosis (enfermedades que afectan a unas células llamadas mastocitos, que son células implicadas en la respuesta alérgica), fue invitado en honor a la paciente Anne Ortegren a la que se le prometió invitar a un especialista en mastocitosis antes de morir.

Su exposición ha sido de lo más novedoso del congreso, otro punto de mira, haré una entrada aparte.

  • Dra Mady Corning del CII de La Universidad De Columbia, su investigación se centra en establecer perfiles inmunes y ayudar a identificar patógenos que podrían estar implicados en la enfermedad.

 

Haré una entrada aparte, sus investigaciones se centran en conocer que sucede con el ejercico, qué provoca el mal estar postesfuerzo, inició la charla diciendo que definitivamente el ejercicio no es beneficioso y recibió un aplauso de todos los presentes en el congreso.

 

  • Profesor Markku Partinen, de la Universidad de Helsinki, Finlandia, su marco de estudio es el sueño, como las alteraciones del sueño son responsables de distintas enfermedades, entre ellas la Fatiga.

Comenzó la exposición diciendo que “si el sueño no fuera importante para el correcto funcionamiento del cuerpo humano, sería el mayor fallo de la evolución humana” Y creo que tiene mucha razón. (Intentaré resumir en otra entrada su exposición ya que fue muy interesante)

  • Profesor James Baroiuk Universidad de Georgetown.  Haré una entrada posterior, explicó los resultados de un estudio que hicieron para ver que sucedía con el ejercicio, analizaron variables bioquímicas, test de sintomatología y RMN funcionales.

 

  • Profesor Ron Davis Universidad de Stanford, el empeño y la dedicación del Dr. Ron Davis son sin duda uno de los mayores valores y de las mayores esperanzas que tenemos. Su presentación se centró en las técnicas diagnósticas que su equipo está desarrollando, así como los resultados del estudio realizado en enfermos severos: DNA, aminoácidos y otros metabolitos. Su equipo cuenta con ingenieros, bioquímicos, genetistas, clínicos… en una búsqueda de usar nuevas tecnologías para el conocimiento y el tratamiento de EM/SFC.

Continuamente recibimos noticias sobre los avances de este equipo, haré un pequeño resumen en una entrada posterior.

 

  • También expuso un Pediatra, pido disculpas porque no recuerdo su nombre, y no estaba en el programa inicial, su charla fue muy ilustrativa, habló que en los niños una forma típica de inicio de la enfermedad es con “espasmos musculares”, sobre todo en ambos hombros y en piernas, como “Tics”, puso videos realmente sorprendentes de una paciente que cuando empezaba a leer su libro presentaba movimientos involuntarios en una pierna que cedían cuando cesaba la actividad mental, cuando dejaba de leer…. Él dijo que los clínicos aunque no sabemos que sucede, con nuestras observaciones podemos orientar a los investigadores.

 

La Conferencia de este año bajo mi punto de vista mostró la importancia del mal estar postesfuerzo como la clave para entender la enfermedad, y la importancia del carácter multisistémico a la hora de buscar causas y posibles tratamientos.

El metabolismo y el sistema inmune toman el papel principal, y aún queda por esclarecer que papel juegan las infecciones, y la flora intestinal.

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One response to “RESUMEN CONFERENCIA IIMEC13, LONDRES 2018

  1. SOY ABOGADO y tengo varios casos de trabajadores, que estan diagnosticados con FIBROMIALGIA y no encuentran que los empleadores, publicos y o privados, reconozcan , la enfermedad como tal, dado que en ARGENTINA, no hay una ley que la regule.
    Los trabajadores asisten a consultas medicas y modificacion de los tratamientos. y es como opinan Uds. sobre la alteracion del sueño, SE DUERMEN DURANTE LA JORNADA LABORAL. ..

    Necesito documentacion que, pudiera presentar como respaldo a lo que cientificamente se considera una patologia INVALIDANTE.

    Teniendo en cuenta que en este momnento las cajas de prevision, a los efectos de su intervencion, solicitan que el empleador considere en JUNTA MEDICA la enfermedad, como invalidante y le sistema jubilatorio lo asiste,, atte DRA STELLA MARIS PIACENZA .MAT. PROFESIONAL N° 642 COLEGIO PUBLICO DE ABOGADOS DE USHUAIA (CPAU) Pcia de Tierra del Fuego..

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