TIEMPO DE TRANSFORMAR LA INVESTIGACIÓN DE EM/SFC (19 de Sept 2018)

Hoy voy a hablar del congreso que tuvo lugar en UK el 19 y 20 de Septiembre: Tiempo de Transformar la investigación de EM/SFC(organizado por Action for ME) (Programa de la Conferencia)

No he estado en esta conferencia y aunque muchas de las exposiciones serán publicadas en ActionFor ME youtube revisando lo publicado en redes me permito hacer un pequeño resumen ya que me ha parecido muy interesante el programa. Hoy publicaré las ponencias del día 19:

1-   Profesor Holgate, inició la conferencia remarcando la necesidad de involucrar a paciente y cuidadores, y colaborar todos juntos para ayudar a los investigadores a priorizar

2-   Dra. Nina Muirhead, es una doctora que además padece la enfermedad, expuso su propio caso, ella misma inicialmente pensó que tenía un tumor cerebral, no podía pensar, ni trabajar, ni atender a sus hijos… Fue valorada por 13 especialistas médicos hasta ser diagnosticada.

Como médico que es no entiende como una enfermedad tan severa no se enseña en las universidades. Considera que debe haber un cambio que incluya educación a profesionales sanitarios y está trabajando en ello, contó que se le ha dado “luz verde” para supervisar todas las escuelas de medicina en el Reino Unido revisar lo que se enseña a los estudiantes, quien lo está enseñando…

Solo puedo decir BRAVO, estoy totalmente de acuerdo con ella

3-   Alain Moreau, su equipo trabaja en Identificación de microRNAs circulantes alterados principalmente tras un esfuerzo. (Los microRNAs son moléculas pequeñas que regulan la expresión genética, varían en cada instante adaptándose a lo que el cuerpo precisa en cada momento)

Explicó que hay mucha dificultad en investigación por varios motivos: los grupos de pacientes son muy heterogéneos y pequeños, los pacientes tienen muchas comorbilidades lo que implica la toma de muchos medicamentos lo que altera por si mismo el perfil de microRNA

Su hipótesis es que EM/SFC esta causado por una perturbación en la expresión de microRNAs pequeños pero poderosos, que modulan las funciones inmunitarias, el metabolismo energético y la respuesta al estrés.

Explicó que en un estudio donde se midieron los microRNAs en pacientes antes y después de hacerles una prueba de esfuerzo: la huella molecular de microRNA era distinta en comparación con controles

Por ejemlo: uno de los microRNA que salió alterado es el que regula negativamente la expresión génica BCL6 que inhibe un gen que codifica una citoquina que está elevada en LCR de pacientes con EM/SFC

También habla de otros microRNA que podrían influir en la fatiga mental, y de que además podrían ser un punto para posibles tratamientos

Además midiendo los microRNA antes y después del ejercicio, han podido identificar 4 subgrupos de pacientes.

Lo siguiente sería validar los hallazgos usando cohortes más grandes y replicar los resultados

4-   Dra. Eliana Lacerda, expuso que cada vez se están implicando en investigación más grupos y países, y habló en concreto del grupo EUROMENE que está trabajando para publicar un protocolo donde se marquen pautas de investigación clínica y biomédica asociada a infecciones

5-   Dr. Jones, es un representante de la industria farmaceútica y como no podía ser de otra forma se le preguntó: ¿Qué se necesita para que la industria farmaceútica se involucre en EM/SFC y en la búsqueda de tratamiento? A lo que el Dr. Jones explicó que él mismo tiene 2 hijos enfermos, que su hija está en cama 22 horas al día, y que ella le pregunta: ¿qué están haciendo por la gente como yo?

Para el Dr Jones el principal problema que hace que la industria farmaceútica no se interese, es que no saben dónde y qué investigar,  puso un mapa de todo el metabolismo humano y preguntó: ¿por dónde empezamos?

Considera que debemos decirles a los investigadores lo que es más importante, los médicos a menudo tienen distintas prioridades, y aunque las empresas farmaceúticas están aumentando su interés por los pacientes, tenemos que decirles a dónde apuntar. (Es decir, debería haber más clínicos que expusieran los síntomas más limitantes, lo que más les llama la atención…)

Uno de los puntos más importantes para los investigadores para sacar conclusiones es tener grupos homogéneos de pacientes, todos sabemos lo heterogéneos que son los pacientes y saber como podemos categorizarlos sería básico, por eso piensa que el trabajo del orador anterior que podría agrupar a los pacientes es muy importante

Además son básica las alianzas: sin vínculos industria-médicos-investigadores no seremos capaces de avanzar.

Puso un cortometraje donde explica como desarrollar nuevas vías de medicamentos para mejorar la vida de los pacientes usando el big data. Será compartido

6-   Dra. Rachel Hunter, su exposición trató otro tema muy importante, el gasto sanitario.

Considera que deberíamos medir el coste sanitario actual de estos pacientes y sumarlo al cálculo económico derivado de la falta de productividad, hay pocos estudios sobre este tema y de mala calidad.

El cálculo de los gastos indirectos nos ayudará a demostrar por qué esta enfermedad debe tomarse en serio

7-   Dra. Rachel French: su presentación se titulaba: EM/SFC, Fibromialgia, Colon Irritable: ¿asociación casual o vía común?

Habló de la alta prevalencia de La fibromialgia y el colon irritable en EM/SFC, han hecho un estudio donde se observan las similitudes, pero no pueden compartir los datos porque aún no está publicado

8-   Prof. Frances Williams: habló del estudio que han realizado en gemelos sobre  la genética del dolor crónico

Comparar gemelos genéticamente idénticos en un 100% y gemelos que comparten el 50% de su genoma que viven ambientes muy similares, permite estudios únicos del dolor

El dolor es una sensación subjetiva, se necesitan medidas objetivas que nos diga lo sensible que es alguien al dolor

Han comparado más de 4000 gemelos y han encontrado que sorprendentemente el dolor generalizado crónico y el dolor neuropático comparten algunas características genéticas

9-   Dr. Luis Nacul habló del biobanco que existe en UK, las muestras de los pacientes del biobanco son muestras en las que se ha confirmado el Diagnóstico, estos biobancos son de gran utilidad, hay 30000 muestras almacenadas que podría usarse por cualquiera que tenga una hipótesis sobre la fisiopatología y precise muestras, esta colaboración nos hará avanzar

10-Dr. Jo Elson: habló de la posibilidad de que el fallo esté en una variación del ADN mitocondrial, incluso la posibilidad de que el problema sea La utilización del ATP en lugar de su producción

11-Dra Tiffany Lodge: trabaja estudiando el metabolismo de las células musculares, explica como realiza este estudio, a través de una sonda intracelular, pero no puede compartir datos porque aún no están publicados.

12-Dr. Pawel Zalewskihabla de resultados preliminares de la crioterapia de cuerpo entero en pacientes

13-Dr. Neil Harrison,ellos estudian el sistema inmune, piensan que los pacientes con EM/SFC tienen una respuesta inflamatoria persistente lo que provoca una alteración a la función cerebral normal

Las citoquinas desencadenan cambios específicos en el comportamiento como hipersensibilidad al dolor, alteraciones en la memoria… su estudio utiliza el ejercicio como factor estresante para activar las citoquinas y activar las vías específicas del cerebro

Presentó los resultados preliminares con claras diferencias entre unos y otros

14- Expuso David Tullerquien sigue  sorprendiéndose de como el estudio PACE sige siendo referido a pes

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2 respuestas a “TIEMPO DE TRANSFORMAR LA INVESTIGACIÓN DE EM/SFC (19 de Sept 2018)

  1. Gracias Eva, personalmente me gustaría saber si alguna de las pruebas existentes actualmente, pueden aproximar a alguna de estas teorías a nuestra realidad cotidiana. Concretamente, la prueba de esfuerzo que realiza Andrea Suarez en Cornellá con medición de mets, glucosa y oxigeno ¿nos da idea de un uso energético adecuado de nuestro organismo y su umbral máximo, así como su capacidad de recuperación?

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