TIEMPO DE TRANSFORMAR LA INVESTIGACIÓN EN EM/SFC 20 de Sept

Aquí dejo unas pequeñas notas de los ponentes del día 20 de Septiembre:

1-   Prof. Cathe Sudlow: el título de su conferencia fue : “Big Data y científicos innovadores, una combinación poderosa para generar un nuevo entendimiento de la enfermedad”

Habla de lo importante y lo útil que es usar grandes datos, de que hay que ser riguroso a la hora de recoger los datos y que así podríamos conocer factores de riesgo antes de que se desarrolle la enfermedad

El potencial del biobanco es muy grande

2-   Dra Elisa Oltra de la Universidad Católica de Valencia: “Perfiles de microRNA diferenciales en plasma de pacientes gravemente afectadas”

Considera que Los perfiles de microRNA son un buen candidato para ser un biomarcador de la enfermedad, muestra datos sobre diferencias significativas entre enfermos y controles saludables

También estudian las vesículas extracelulares usando la centrifugación diferencial.

Es una buena noticia que investigadores Españoles estén involucrados. El trabajo que expuso es el inicial que hizo esta Universidad, dado estos hallazgos la Dra. Elisa Oltra amplió el estudio a un grupo mayor de pacientes con EM/SFC y con Fibromialgia, estudio en el que colaboré, las muestras de este segundo estudio aún están siendo analizadas.

3-   Dr Carmine Pariante: hablo de su campo de investigación: “Estudio de Fatiga persistente inducida por interferón alfa”

Hay una larga evidencia de que los pacientes con EM/SFC tienen una disregulación del sistema inmune: elevación de sustancias proinflamatorias, anormalidades neuroendocrinas, síntomas similares a las alteraciones que existen en condiciones proinflamatorias

El interferón alfa es una citoquina proinflamatoria usada terapéuticamente para el tratamiento de la hepatitis C Cronica, se ha observado que cuanto más largo es el tratamiento con interferón más probabilidad hay de desarrollar fatiga, quizás el entender porqué estos pacientes tienen fatiga nos ayude a entender la fatiga del EM/SFC

4-   Dr. Stephen Simpson, se dedica al estudio del dolor principalmente en artritis, se ofrece a colaborar en el estudio del dolor también en EM/SFC para entender los mecanismos distintivos

5-   Jackie Cliffpresenta el trabalo realizado por Cure-me, investigan el sistema inmune: alteraciones en el fenotipo/función de las céluas T y/o NK, lo que realmente les interesa es el seguimiento, es averiguar si la reactivación de virus podría desencadenar síntomas, los participantes envían muestras y datos cada mes, más cada vez que experimentan una recaída o empeoramiento de los síntomas

6-   Prof.. Pariante: su exposición se titula: ¿Es la inflamación el vínculo entre el cuerpo y el cerebro?

Lo primero que explica es que el sistema inmunológico no es sólo algo que combate la infección, sino una forma de vincular cuerpo, cerebro y comportamiento

Comprender la relación entre estrés, salud mental y sistema inmunológico nos podría ayudar a entender EM/SFC

Los cambios en nuestra biología para combatir la infección también afectan a nuestro propio organismo. El sentido es bidireccional

7-   Dra. Cara Tomas: habla del trabajo de su doctorado, esta investigadora además está diagnosticada desde hace 14 años de EM/SFC, por lo que ella tiene el punto de vista del investigador y del paciente

Habla que los estudios de bioenergética existentes han provocado muchos resultados contradictorios, en sus estudios les sorprendió que la severidad de los pacientes no se correlaciona con la función mitocondrial, sin embargo en las muestras congeladas de los pacientes si se observa que esta función está alterada

También les sorprendió que la glucolisis debería estar aumentada para compensar el fallo mitocondrial pero esto no sucede

Su conclusión principal es que las anormalidades en la función bioenergética de la mitocondria puede ser la causa o la consecuencia, lo que será muy difícil de determinar hasta que hagamos más estudios longitudinales más amplios y analicemos a los pacientes tan pronto como enfermen, antes de que el cuerpo ponga en marcha los mecanismos compensatorios.

 

De todo lo que he leído sobre lo que se ha hablado en este congreso, saco una conclusión, HASTA QUE LOS CLÍNICOS NO NOS UNAMOS, APRENDAMOS A DIAGNOSTICAR, A RECONOCER LA ENFERMEDAD, A CLASIFICAR A LOS PACIENTES, LAS INVESTIGACIONES NO DARÁN TODO EL FRUTO QUE PODRÍAN

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