¿Aliados en investigación: COVID 19 Persistente y EM/SFC?

La infección por COVID 19 ha conmocionado y cambiado a toda la población mundial, la forma de vida, de relacionarnos, de viajar, el objetivo de las investigaciones….

De la infección por COVID 19 nos preocupa como nos infectamos, porqué es tan severa en algunos pacientes y puede conducirles a la muerte, y porqué un pequeño grupo no acaba de recuperarse tras superar la fase aguda, presentando síntomas de fatiga y de afectación neurológica.

Los profesionales e investigadores conocedores de la EM/SFC no se extrañaron de esta sintomatología, llevamos años diciendo que un grupo muy importante de pacientes con EM/SFC comienzan tras un cuadro infeccioso, el más frecuente el Epstein Barr, pero no es la única infección con la que se ha relacionado, también con otras infecciones intestinales, respiratorias… De forma que no sería raro pensar, que tras una infección tan prevalente y tan severa como es el COVID19, en algunos pacientes pudiera desencadenarse una EM/SFC (recordemos que esto hasta ahora es una SUPOSICIÓN, y las suposiciones no son CIENCIA), pero dentro de esta suposición, y dentro de un contexto en el que la sociedad exige que se investigue, nuestros investigadores vieron una oportunidad maravillosa para saber a tiempo real lo que les pasa a los pacientes infectados por COVID19, que es lo que hace, o lo que es diferente en aquellos que desarrollan el COVID 19 persistente, ya que podría ser que si descubriéramos algo, nos ayudaría a desentrañar el misterio de la EM/SFC.

Pero en esta investigación, y quiero recalcar que esto es tan solo MI OPINIÓN, debemos tener cuidado para que sea más fructífera y para que no se vuelva en nuestra contra, intentaré explicarme:

Los pacientes con COVID 19 persistente tienen síntomas que podrían ser similares a la EM/SFC, pero la EM/SFC es una enfermedad que no se diagnostica de cualquier forma, el paciente tiene que cumplir unos CRITERIOS DIAGNÓSTICOS ( y en este caso debemos aplicar los Criterios Canadienses preferiblemente porque son los que prefieren los investigadores y estamos en su terreno).

Al aplicarlos, debemos tener en cuenta que para que sean positivos, los síntomas deben durar más de 6 meses, debe existir fatiga severa y ADEMÁS intolerancia al ejercicio, además de una serie de premisas, pero aún cumpliéndolos todos siempre habrá un punto que nos será difícil de responder, y es el que dice: «…. La sintomatología del paciente no se justifica por ninguna otra enfermedad…»

¿Puede el COVID19 desarrollar per-se fatiga en un grupo predispuesto, puede el virus quedar latente en algunos pacientes o realmente los pacientes tienen una EM/SFC igual que la del resto de nuestros pacientes…?, existen entidades clínicas muy similares a la EM/SFC, que quizás el mecanismo patogénico sea muy similar, pero como no podemos estar seguros tienen su nombre propio, me refiero a enfermedades como el Sd. de la guerra del Golfo, el Lyme, el síndrome postpolio, el síndrome post SARS…

Es importante recordar que antes de la era del COVID19 los investigadores incentivaban a los clínicos a ser muy  rigurosos en el diagnóstico, la NINDS alentaba desde su página WEB a los clínicos a hacer un riguroso registro de datos de los pacientes, porque un motivo por el que se creía que la investigación no daba todos sus frutos, era porque había una diversidad de pacientes demasiado amplia,  se pensaba que probablemente existían distintos mecanismos patogénicos que desarrollaran la misma enfermedad final, y que para ver la causa inicial de cada uno sería ideal agrupar a los pacientes, de forma que aunque estudiemos a todos, después podríamos agruparlos y a lo mejor así avanzábamos más. La comunidad científica, en general, piensa que existen subgrupos.

Algo que sabemos todos los implicados en el estudio de la EM/SFC es que los nombres importan, y que sepamos nombrar las cosas y lo hagamos de la misma forma es importante porque sino es un caos.

De forma que bajo mi punto de vista, hasta que sepamos más, y para que realmente toda la investigación del COVID 19 pueda ser útil para EM/SFC, debemos hablar todos igual, y creo que podemos encontrar estas posibilidades:

1-Pacientes con COVID 19 persistente, que cumplen criterios de EM/SFC, o EM/SFC en paciente tras infección por COVID 19

2-Paciente con COVID 19 persistente que no cumple criterios de EM/SFC

No debemos NUNCA diagnosticar de EM/SFC sin aplicar los criterios diagnósticos, ni debemos nunca olvidar que este es un subgrupo de pacientes, han padecido COVID19 y hasta que no sepamos más, no podemos hacer ninguna afirmación que no se respalde por la evidencia científica.

Así, ganamos todos, veremos si hay diferencias entre el grupo que cumple criterios y el que no, veremos si los hallazgos en el COVID 19 persistente se encuentran en todos los pacientes con EM/SFC, solo en algún subgrupo, o no podemos afirmar que es lo mismo.

La EM/SFC es un entidad muy severa, muy real y muy limitante, el COVID 19 persistente también lo es, pero me da miedo pensar que si finalmente se desentraña más del COVID 19 persistente (ya que realmente se está investigando mucho), y se descubre que en el algunos pacientes el virus queda latente, o si lo hallado no se puede extrapolar a los pacientes con EM/SFC, (o al menos  no en todos), la investigación se vuelva en nuestra contra, y se vuelva a cuestionar la enfermedad.

Pienso que los investigadores de EM/SFC serían los más capacitados para estudiar el COVID 19 persistente, porque saben mucho de síndromes postvirales y están un paso por delante, pienso que el COVID 19 persistente ayudará a dar luz a un grupo de enfermedades muy olvidadas y castigadas, entre ellas la EM/SFC, pero creo que no se puede afirmar más, que por ahora no se deben hacer sinónimos. Creo que los pacientes con COVID 19 persistente tienen suerte de que el colectivo con EM/SFC les haya acogido como causa propia, porque podemos ayudarles y aconsejarles.