Qué es el Mal estar postesfuerzo o intolerancia al esfuerzo y PORQUÉ debe ser explorada en todos los pacientes con COVID persistente

El post de hoy viene motivado porque cada vez que veo una noticia en el telediario, o leo algún artículo sobre COVID persistente la sangre me hierve cuando leo cosas como: “…los médicos no se explican esta patología, los pacientes llegan a tener 30 síntomas diferentes, hay pacientes que tienen una fatiga que les impide leer o salir de casa, tras 6 meses los síntomas siguen, los pacientes reclaman atención, es más frecuente en mujeres…”, me resulta todo tan conocido que me pregunto: ¿por qué nadie profundiza en su fatiga, por qué no se investiga si tienen mal estar postesfuerzo (PEM: postexertional malaise), o también llamado intolerancia al esfuerzo?, ¿por qué nadie mira si estos pacientes cumplen los criterios diagnósticos de EM/SFC?

Y digo esto no porque quiera dar importancia a la EM/SFC, ni porque quiera que el COVID persistente sea lo mismo que la EM/SFC, lo digo porque es de moralidad evitar que se comentan errores, y todo lo que hemos aprendido sobre fatiga, debemos utilizarlo en otras patologías.

Para los que no conozcan en profundidad patologías como la EM/SFC, la fibromialgia, la SQM, el Lyme crónico.. les diría que son patologías multisistémicas que con frecuencia tienen más de 30 síntomas, son patologías que tienen fatiga, disfunción cognitiva, son más frecuentes en mujeres jóvenes, etc, etc, tanto el Lyme crónico, como al menos un tercio de los pacientes con EM/SFC su enfermedad comenzó tras una infección de la cual no se recuperaron, en el caso del Lyme tras la infección por Borrelia, en el caso de la EM/SFC se han descrito distintas infecciones, la más común el Epstein Barr, de forma que ¿por qué habría de extrañarse el colectivo médico si tras el COVID hay pacientes que no se recuperan?

Hasta el 2015 el diagnostico de EM/SFC era solo un diagnóstico de exclusión, pero a partir de esta fecha se aceptó que se podía dar un diagnóstico primario a pesar de que el paciente tuviera otra enfermedad fatigante, de forma que si un paciente con COVID persistente cumpliera los criterios de la EM/SFC, tendría una EM/SFC tras COVID; o un COVID persistente con criterios clínicos positivos para EM/SFC, y no perdería el diagnóstico de COVID persistente.

Por eso y por beneficio del paciente se debe explorar en los pacientes que tengan fatiga si es una fatiga con o sin mal estar postesfuerzo (PEM).

Para entender que es el PEM hay que distinguir lo que es fatiga y lo que es respuesta a la actividad, por ejemplo, un paciente que tenga insuficiencia cardiaca no podrá correr, caminará despacio, pero si no se pasa de su límite el hecho de irse de paseo, llevar una vida no sedentaria le ayudará a mejorarse, su respuesta a una actividad adecuada a él es normal y positiva. Podríamos decir que el hecho de moverse le fortalece, le entrena.

El PEM es otra cosa, es el hecho de que cuando un paciente hace cualquier actividad, cualquier esfuerzo, la respuesta a dicho esfuerzo es patológica, el cuerpo del paciente funciona de otra forma, es como si se descargara con cada acto, el paciente dispone de una energía para distribuir a lo largo del día, tanto en actividad física como mental, debe repartir esa energía porque si se pasa, sufrirá un deterioro sintomático importante que durará más de 24 horas, y del que puede no recuperarse. Por eso en estos pacientes les debemos enseñar a gestionar su capacidad, porque si les forzamos a hacer más de lo que pueden, su enfermedad irá a peor. Con frecuencia los pacientes se lamentan de que se tardara tanto en diagnosticarles, y que durante años hayan tenido recaídas tras recaídas sin saber por qué.

Por eso ES BÁSICO EXPLORAR EN LOS PACIENTES CON COVID PERSISTENTE Y FATIGA, si tienen PEM, y si cumplen criterios de EM/SFC, para enseñarles a manejar su fatiga y que no comentan errores.

Si siempre ha sido necesaria la formación médica en EM/SFC, ahora no es necesaria, ES OBLIGATORIA, por los pacientes con EM/SFC y para ofrecer a los pacientes con COVID persistente, la mejor atención médica posible.

Ojalá en el próximo telediario escuche: “Hasta que las investigaciones nos aporten más información, desde las instituciones sanitarias se va a promover formación médica adecuada para atender a pacientes con COVID persistente, basándose en los conocimientos que se tienen de la EM/SFC, enfermedad severa y olvidada, que hoy puede convertirse en un flotador para estos pacientes. Reconociéndose por parte de las instituciones la falta de reconocimiento hacia esta patología que durante años se ha minusvalorado, y pidiendo disculpas a este colectivo tan castigado”


6 respuestas a “Qué es el Mal estar postesfuerzo o intolerancia al esfuerzo y PORQUÉ debe ser explorada en todos los pacientes con COVID persistente

  1. Hola muy bueno el articulo. Dra Martin Martinez, podria comentar cuales son los criterios mas completos actualm para diag EM/SFC/EPM? Hace poco me suscribi a la pagina, pido disculpas pq seguro ya lo ha dicho anteriormente. Y por otro lado, si me puede indicar el link de una charla en donde explica la metodologia para estudiar la cantidad de energia q tiene un paciente para gastar medida en ???. Si mal no recuerdo, es un trabajo de investigacion para ayudar a sus pacientes. Parecia q estaba dirigido a profesionales de la salud. Yo PADEZCO EM Y ESTOY DESESPERADA. ME TIENEN HARTA C LA DEPRESION. COMO NO TENERLA SI SE ME TRUNCO LA VIDA POR ESTA ENFERMEDAD. Creo, entre los profesionales medicos hay una gran confusion. Es lo mismo FM q EM y lo q me dicen es q tienes q moverte. Y cada vez q lo intento termino 3-4 dias en cama. Soy de Argentina. Gracias. Saludos muy cordiales.

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  2. Hola Graciela, los criterios diagnósticos válidos actualmente son tanto los Canadienses del 2003, como los de consenso Internacional del 2011, como la Propuesta del 2015 (los puedes ver en el apartado diagnóstico), cual usar depende de cada país, en términos generales para investigar o los del 2003 o 2011, y en la clínica diaria sería más operativo los del 2015
    Para medir la capacidad de cada persona, no hay un análisis de laboratorio, lo que más nos aproximaría serían las pruebas de esfuerzo, pero deben ser realizadas por personal que conozca la patología, y lo que miden entre otras cosas es la capacidad máxima de consumo de oxígeno y el umbral anaeróbico, aquí te dejo el enlace de una Dra. especialista en esto https://youtu.be/-6AJ9LFjmPY

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  3. ¿A qué especialista debo pedir que me hagan la prueba de esfuerzo? Llevo años con Fibromialgia y diciendo que estoy muy cansada. No sólo es el dolor sino que tras la jornada laboral,soy maestra,no me recupero. Me levanto cansada y decaída. Me hacían análisis y la conclusión era astenia primaveral o en ocasiones falta de hierro pero creo que es algo más. Me siento verdaderamente sin fuerzas para nada.

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  4. Buenos días, des de hace más de 2 años, que me ha venido un cansancio súper lativo, cuando yo era una mujer activa.
    En este espacio de tiempo me han dado ansiolíticos y pastillas para dormir.
    Aún estoy esperando la visita con el reumatólogo. Vivo en provincia de Barcelona. Es desesperante vivir así.
    ¿Tu tratas este Síndrome?
    Gracias.

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