VACUNAS COVID Resultados de la encuesta sobre efectos secundarios

Los pacientes con EM/SFC, Fibromialgia, SQM, EHS, con frecuencia tienen intolerancias medicamentosas, y respuestas desproporcionadas ante las vacunaciones.

Esto es muy dificil de medir, porque también son pacientes en los que los cambios de temperatura, los cambios en la actividad diaria, cualquier stress, puede provocarles una crisis. Quien no conozca las patologías podría pensar «es que son pacientes tan delicados, no es posible tantos síntomas….», pero los que padecen o conocen las enfermedades, saben que la enfermedad cursa así, y solo ellos saben lo duras que son las crisis, y lo importante que es evitarlas.

Cuando se comenzó la vacunación del COVID empezaron los primeros miedos, ¿me pongo o no me pongo la vacuna?, en general todos los especialistas aconsejaron hacer una valoración individual y poner en una balanza riesgo y beneficio, donde solía ganar el beneficio y la mayoría de los pacientes se vacunaron.

Cuando se comenzó a hablar de la tercera dosis, aquellos pacientes que habían tenido efectos secundarios, y lo más importante, aquellos cuyos efectos secundarios persistían, volvieron a preguntarse si realmente merecía la pena. Si a esto unimos, el alto número de contagios a pesar de la vacunación y la aparición de nuevas cepas, esta claro que se hace difícil la decisión.

Por este motivo hace un mes colgué en el blog una encuesta donde os preguntaba a todos aquellos pacientes que llevarais vacunados más de tres meses, si tras la vacunación estabais:

1-igual, 2-mejor, 3-Peor porque vuestros síntomas habituales habían empeorado y este deterioro persistía, 4-peor porque habían aparecido síntomas nuevos y aún persistían

Estoy muy agradecida por la acogida que ha tenido y la cantidad de pacientes que han respondido, en total 132.

Recordaros, que la intención de la encuesta es compartir información, porque esto no es un estudio bien diseñado, con una muestra significativa y bien seleccionada de pacientes que nos permita generalizar y sacar conclusiones.

La única utilidad es dar visibilidad a un problema que está ahí, y es, que en estas patologías la respuesta a las vacunas es diferente en términos de efectos secundarios, y esto debe tenerse en cuenta a la hora de exigir un pasaposte COVID.

De la misma forma que a un alérgico a Penicilina le buscamos otros antibióticos para tratarle, no podemos negar la realidad de que en estas y en otras patologías habrá pacientes en los que la vacunación podría no ser adecuada, y no deberíamos por eso discriminarles o señalarles con el dedo, sino ser un motivo más para que la vacunación comunitaria de toda aquella población sana sea más importante, para proteger a los más vulnerables.

Y ¿cuáles han sido vuestras respuestas?, como veis en el gráfico de la cabecera de esta entrada, y que copio aquí, de los 132 pacientes un 55.30% están igual, un 2.27% mejor, un 15.67% están peor porque sus síntomas han empeorado y persisten así, un 8.33% están peor porque han aparecido nuevos síntomas que persisten y un 18.18% están peor, porque tanto sus síntomas han empeorado como han aparecido nuevos y todo persiste.

También he querido analizar según la patología de los pacientes como había sido la respuesta. Aquí os pongo una tabla, como veis hay pacientes que solo estaban diagnosticados de EM/SFC, otros de Fibromialgia (FB), otros de varias, he señalado el número de pacientes de cada grupo y la respuesta a la vacuna:

En general no hay grandes diferencias entre tener una, dos o tres enfermedades.

Me ha llamado la atención, que yo hubiera esperado que cuantas más enfermedades, peor respuesta, y que los pacientes con SQM hubieran sido los que peor responden, sin embargo, si nos fijamos en los porcentajes de pacientes que están igual, los más altos corresponden a los pacientes con SQM en su diagnóstico, o que tienen más enfermedades diagnosticadas. Y los porcentajes más bajos corresponden a pacientes con FB solo (42.11% están igual) o con EM/SFC y FB (50% están igual).

Recordemos que esto es una encuesta pequeña y que son meras observaciones, que solo podrían confirmarse con un muestreo más amplio.

Entonces ante la pregunta: ¿me perjudicará la vacuna?, no tengo una respuesta. Debemos analizar cada caso particular, hacer la balanza riesgo/beneficio, ver la respuesta a dosis previas, y recordar que estamos en pandemia, lo que implica que hay un riesgo de contagio muy alto, que la infección por COVID, aunque actualmente parece menos severa, esto se debe a que estamos vacunados, y que aún siendo leve, hay un porcentaje de pacientes que desarrollan COVID persistente.

Como reflexión final, la medicina debe recordar que cada vez es más patente que el abordaje de los pacientes debe ser individualizado, no existen enfermedades sino enfermos, estamos en la época del BIG Data, y esto nos debería ayudar a discriminar porqué pacientes con las mismas enfermedades responden de forma diferente a los tratamientos, bajo mi punto de vista todos los pacientes que han tenido una mala respuesta a la vacuna, incluso aquellos que estando sanos han enfermado tras ponersela, deberían ser estudiados para en un futuro poder responder con más seguridad a la pregunta: ¿Me vacuno?


7 respuestas a “VACUNAS COVID Resultados de la encuesta sobre efectos secundarios

  1. No he encontrado ese médico que valora tu caso de forma individual, lo busque pero lo encontré, me hacía revisiones un cardiólogo que me dijo no sé nada de tu enfermedad pero vacunate. En el momento de la encuesta no estaba vacunada, me puse la 2 dosis hace un mes y me encuentro igual, tengo SFC-SQM y fibromialgia.
    Gracias por esta información tan interesante.

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  2. Es difícil incluso para nosotros mismos, los enfermos, saber si hemos empeorado por la vacuna o si en nuestra vida han sido otros los factores que nos han llevado a un empeoramiento. A no ser que estemos en reposo absoluto, nos vacunemos y entonces notemos el empeoramiento (esto sin poderlo achacar al PEM de tener que asearnos, vestirnos y acudir al centro de vacunación). En mi caso, que llevo una temporada peor, he intentado reducir mi actividad en redes sociales e interactuar menos con otras personas, pero he tenido más visitas familiares en mi domicilio y estoy involucrada en proyectos para para pacientes EM/SFC, también me vacuné este verano, pero me pregunto ¿he empeorado por la vacuna o por estas nuevas actividades (por muy livianas y agradables que sean)? En mi caso, yo no achacaría mi empeoramiento a la vacuna. Como bien dice en su post, habría que estudiar cada caso de forma particular y analizar todas aquellas variables que pueden haber llevado al empeoramiento a los pacientes que así lo indiquen. Creo que los pacientes podemos hacer una labor muy importante para este tipo de encuestas y para estudios futuros si aprendemos a discriminar bien dónde puede estar la causa de nuestros empeoramientos o crash. Muchas gracias doctora por su dedicación y por este blog tan útil para nosotros, para familiares, profesionales y para todo aquel que tenga interés en saber lo que es EM/SFC.

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  3. Yo padezco FM+EM+SQM. Me pusieron la 1° dosis de Moderna en la UCI del hospital monitorizada por mis antecedentes. Me desmayé, sin que los monitores reflejasen nada extraño. Empezó a dolerme la cabeza pero durante todo el mes cada día estaba peor. Me ingresaron con neumonía bilateral, dolor enorme de tórax, ahogo, esputo de sangre, fiebre, … y PCR negativa. Me pusieron antibióticos fortisimos y a los 9 días me mandan a casa con oxigenoterapia. Cuando me ve mi neumólogo me manda hacer un TAC con contraste y sale que tengo dos trombos, uno en cada pulmón, y un infarto pulmonar. Continúo dando PCR negativa. Me ingresan urgentemente y empiezo con eparina y Sintrom. A los 8 días me mandan a casa ya que estoy estable.
    Todo eso me lo provocó la «vacuna»
    ¿Qué opina doctora?
    Ahora ya estoy algo mejor de SQM pero estoy peor de EM y FM. Continúo necesitando O2 en menor cantidad y estoy en casa encerrada en vida.

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  4. A mi la vacuna astrazeneca me ha provocado dolores en piernas y brazos y una gran debilidad que me impiden hacer una vida normal. También veo peor y tengo mareos. Antes estaba muy bien solo tenía hipotiroidismos. Me altero el hígado, los tiroides y me desaparecieron los reflejos de brazos y piernas. Sigo mal. Pero no figuro en ningún sitio. Muchas gracias por tu estudio e interés

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  5. Gracias Doctora por su implicación y todo lo que hace por nosotros..
    Soy enferma severa de EM
    Yo no me he vacunado, sobre todo porque poniendo en una balanza los riesgos de la vacuna y un posible contagio , me pesa más la posibilidad de empeorar por la vacuna. No me relaciono con nadie, salvo consultas médicas en las cuales me protejo muy bien, Vivo sola y no tengo absolutamente a nadie, sólo la mujer q me ayuda 1 día a la semana entra casa. El pensar en empeorar más sin tener a nadie me da pavor la verdad, más que el morir, que en el caso de contraerlo creo que no me salvaria.
    Pero no sé porqué estoy empezando a entrar en un mar de dudas desde hace unos días, de si arriesgarme o no. Decisión para mí la verdad muy difícil. Muchas gracias Doctora

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