La enfermedad

La mayoría de las definiciones de la enfermedad son algo parecido a esto: “Trastorno debilitante y complejo caracterizado por un cansancio intenso que no mejora con el descanso, que empeora con la actividad física y mental y que reduce sustancialmente todas las actividades del paciente”.

Muchos pacientes cuando leen la definición de la enfermedad te contestan: “pero si yo no estoy casada, es que NO PUEDO”, porque, aunque  la sensación de agotamiento es abrumadora, la realidad es que no se trata solo de eso. El paciente no puede realizar la actividad física que desearía porque su cuerpo se agota, cualquier actividad que haga, ya sea de brazos, de piernas, o incluso mental, tiene un límite, en términos médicos es como una claudicación, es decir, toda  actividad que conlleve gasto energético, ya sea movimiento físico o actividad mental se verá limitada de la misma forma que un coche no podría funcionar sin batería.

El paciente no nace con la enfermedad, existe una predisposición genética, que hace que una persona susceptible en un momento de su vida, tras un estímulo externo, que puede ser una infección vírica, un agente químico, un stress agudo, o el postparto…  desarrolle la enfermedad. La mayoría de los pacientes identifican claramente el momento de inicio, el antes y el después.

Para el lector médico, es importante saber, que los síntomas se irán sumando en el tiempo, inicialmente es muy raro que podamos diagnosticar al paciente porque no cumplirá todos los criterios diagnósticos exigidos, pero tendremos un paciente en el que todas las pruebas complementarias que le hagamos serán normales, con una afectación que no sabremos explicar, incluso al principio el síntoma puede estar localizado sólo en una parte del cuerpo, existe una fatiga muscular temprana de una pierna, un brazo, las manos, mental… como si fuera un brote de esclerosis múltiple pero con EMG, RMN normal, cuando esto suceda, es importante tener en mente la enfermedad y saber explicar al paciente que si las pruebas salen normales no quiere decir que no tenga nada, quiere decir que no tiene un grupo de enfermedades y que la evolución en el tiempo nos acabará confirmando lo que ya estamos sospechando.

No existe un marcador biológico de la enfermedad, el diagnóstico será clínico, los pacientes tienen que cumplir unos criterios, si estos criterios se conocen y se entienden no es difícil,  existen cuatro criterios diagnósticos aceptados, sería deseable usar los últimos del año 2011 o los del 2015 pero la realidad es que no está estandarizado y no todos los profesionales usan los mismos, estos criterios son: los Criterios de Fukuda, los Canadienses del año 2003, los de consenso internacional del año 2011 y la nueva propuesta del año 2015, todos son válidos, los canadienses y los del 2011 son más restrictivos, lo ideal es que todos usáramos los mismos, o en todo caso que en la historia clínica del paciente se especificara que criterios usamos para el diagnóstico, (al final del artículo pongo un archivo con cada uno de ellos).

Aunque pueda resultar lioso, la realidad es que si sabemos entender que es tener fatiga, es decir, el criterio común a todos, diagnosticaremos de forma correcta y los pacientes en general cumplirán todos los criterios.

Por eso voy a explicar los puntos más difíciles de entender de los criterios diagnósticos:

1-El paciente debe tener una FATIGA SEVERA durante más de 6 meses excluyendo otras enfermedades.

Esta fatiga debe ser entendida no como sensación subjetiva sino como imposibilidad, se debe preguntar al paciente que hace y cómo lo hace desde que enfermó, cómo es un día normal. Contará no solo que no puede realizar su actividad laboral, sino que también tiene reducida su capacidad para el aseo personal, para comprar, para limpiar, para salir a cenar con los amigos, para conducir, para leer… Y todo podrá realizarlo solo con un 50% de eficiencia con respecto a su capacidad previa. Si un paciente es capaz de mantener algún aspecto de su actividad diaria de forma inalterada no debemos pensar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Tienen una limitación para todas y cada una de sus actividades, de forma que si planchan, su hombro se fatigará y tendrá que hacer descansos, si pelan patatas sus manos se agotarán, si caminan harán pausas cada poco tiempo, no pueden conducir porque la pierna se bloquea y leer les supone un esfuerzo mental desproporcionado, incluso hay pacientes que no son capaces de procesar la información y no pueden leer más de un titular del periódico, si se reúnen en grupo y hay muchas conversaciones cruzadas no son capaces de procesarlas y su mente tiene episodios de bloqueo…

2-El paciente tiene malestar, falta de recuperación  y/o cansancio post esfuerzo de más de 24 h, ¿ cuándo nos recuperamos de un esfuerzo?, es decir, uno hace una carrera pequeña y se recupera en unos minutos, pero todos hemos experimentado cansancio, agujetas, tras realizar un esfuerzo superior al acostumbrado, por ejemplo tras un día en el campo, tras una carrera larga… y este cansancio, estos dolores musculares, nos pueden durar uno, dos o incluso tres días, ¿es esto la recuperación post esfuerzo?, entonces todos hemos tenido alguna vez malestar post esfuerzo de más de 24 horas… ¿Qué es la falta de recuperación post esfuerzo de más de 24 h?, pongamos un ejemplo, yo soy madre de familia, trabajo como médico, un día normal para mi es: me levanto, desayuno, llevo los niños al colegio, trabajo 8 horas, vuelvo a casa, me ocupo de los niños, de la casa, la compra, la cena… supongamos que es Domingo y me voy de excursión al campo y ese día decido subir al pico y llego exhausta, al día siguiente me levantaré seguramente dolorida y más cansada de lo normal pero no me planteo que pueda no cumplir alguna de mis obligaciones, ni siquiera me planteo levantarme antes porque cuando me vaya a vestir si normalmente tardo 10 minutos vaya a tardar 20, si llegar al cole me lleva 15 minutos, ese día no pienso que mi cansancio hará que tarde 30 y el martes seguramente ya me despierte normal.

Eso es la falta de recuperación post esfuerzo, estos pacientes si sobrepasan su límite tendrán después una perdida de funcionalidad, es decir al día siguiente, o al otro y durante un tiempo no definido, días, semanas o meses perderán capacidad funcional, incluso puede llevarles a estar en cama.

Es decir, si yo tengo una capacidad física de 5 sobre 10, si me sobrepaso estaré un tiempo con una capacidad de 3 y volver a 5 me llevará más de 24 horas.

Si entendemos estos dos conceptos, sabremos diagnosticar la enfermedad, debemos siempre preguntar además sobre la capacidad mental y si necesita tumbarse a lo largo del día, es decir, intolerancia al ortostatismo. Y siempre realizar la comparación entre el antes y el después de enfermar.

¿Por qué se produce esto?, hay muchos estudios abiertos y mucha evidencia científica sobre alteraciones objetivas que existen en el sistema inmune, en el cardiovascular, en el sistema nervioso central, en la mitocondria… Cuál es la causa y cuál es la consecuencia aún no se sabe, iré explicando cada campo de estudio en el apartado: EVIDENCIA CIENTÍFICA.

Aquí dejo los documentos con los criterios diagnósticos.

criterios-fukuda

criterios-canadienses

criterios-de-consenso-internacional-2011

criterios-2015

 

 

 

 

 

 

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