Un poco de historia

Con frecuencia nos preguntamos el porqué del nombre de la enfermedad, no gusta a nadie, no parece que la describa: Síndrome de Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, ¿por qué dos nombres tan aparentemente diferentes?, si conocemos un poco la historia de la enfermedad podemos entenderlo.

Esta enfermedad se ha presentado a lo largo de la historia de dos formas, casos aislados y brotes epidémicos.

Uno de estos brotes fue en los años 50, en un Hospital de Londres, hubo un brote que afecto a unas 200 personas, muchas personal sanitario, la mayoría mujeres. Aquello fue extensamente estudiado y aunque no se llegó a saber qué es lo que había sucedido, se determinó que estábamos ante una nueva enfermedad que se llamó ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA.

En aquella ocasión ya hubo profesionales que cuestionaron la organicidad de la enfermedad, todas las pruebas eran normales y la mayoría eran mujeres, se cuestionaron si todo aquello no era una enfermedad más parecida a la histeria que a una enfermedad neurológica, lo que hizo que se perdiera interés por su estudio.

La otra forma de presentación, en casos aislados, es más común, pero no es hasta los años 70 cuando se empezó a valorar de forma más minuciosa, hubo un colectivo de médicos a los que les llamó la atención unas pacientes con una clínica que no sabían explicar, con una fatiga severa y se empezó a hablar de que estábamos ante una nueva enfermedad.

Pero ¿qué sucede cuando aparece una nueva enfermedad?, por ejemplo, ¿qué sucedió cuando apareció el SIDA?, los médicos comenzaron a observar unos pacientes que comenzaban con fiebre, se inmunodeprimían, tenían infecciones y cánceres ya olvidados, morían… Se generó una alerta social, que hizo que se comenzara a investigar hasta que finalmente se encontró la causa: el VIH.

¿Qué sucedió cuando la comunidad científica comienza a observar a los pacientes con Síndrome de fatiga crónica? la mayoría mujeres jóvenes, a las que se les hacía analíticas sin hallazgos, pruebas complementarias sin hallazgos, no morían y con frecuencia acababan con ansiedad debido a la falta de credibilidad que el colectivo médico daba a sus síntomas. Con todo lo que acabo de describir es fácil entender que no se generó ninguna alarma social, ni preocupación especial por su estudio.

En la medicina actual, desgraciadamente, la historia clínica ha perdido valor, los médicos nos hemos acostumbrado a corroborar con pruebas las enfermedades que sospechamos del paciente, y sólo en pocas ocasiones diagnosticamos con la clínica, aparte de la migraña, la depresión, las neuralgias y alguna otra enfermedad que se me escape, casi todos los diagnósticos actuales están acompañados de una prueba complementaria.

Aún así, la CDC (centro de control y prevención de enfermedades) supo detectar que algo sucedía, que había un grupo de pacientes con personalidad propia en los que los diagnósticos anteriores no eran exactos, así que encargó su estudio y la creación de unos criterios diagnósticos, y en 1988 aparecieron los primeros CRITERIOS DIAGNOSTICOS que fueron los DE HOLMES, los pacientes que los cumplieran se quedó en diagnosticarlos con el nombre “Síndrome de Fatiga Crónica” que por ahora seguía sin considerarse una enfermedad, sólo era un conjunto sintomático, pero, ayudó a ir encuadrando la enfermedad.

Los criterios de Holmes se mostraron insuficientes ya que no tenían en cuenta la afectación mental, y en 1990 se postulan los criterios de FUKUDA,

Y ya en el año 1992 El Síndrome de Fatiga Crónica es considerado enfermedad.

Posteriormente analizando a estos pacientes se observa que sus síntomas son iguales a los de los pacientes con encefalomielitis miálgica, de forma que ambos términos se convierten en sinónimos, quedando ambas enfermedades codificadas bajo el mismo epígrafe de enfermedades neurológicas

         Los criterios diagnósticos se han ido haciendo más específicos, y en el año 2003 se escribieron unos nuevos criterios que son los Canadienses, y que son más selectivos para diferenciar el Síndrome de Fatiga Crónica de otras causas de fatigabilidad anormal y que actualmente son los criterios aceptados como válidos y los usados mayormente en investigación (actualmente FUKUDA no debe ser utilizado, no discrimina adecuadamente EM/SFC)

              En el año 2011 son revisados y se postulan Los Criterios de Consenso Internacional, que también son válidos para el diagnósticos. La principal diferencia con los Canadienses es que da la posibilidad de hacer un diagnóstico antes de los 6 meses de evolución si la clínica es totalmente congruente. Se busca diagnósticos más precoces.

              En el año 2015 se ha propuesto una redefinición de la enfermedad con nuevos criterios y un nuevo nombre que sería: Enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo, estos criterios buscan facilitar el diagnóstico, son más rápidos de aplicar, se les considera válidos, aunque tiene aún que demostrar si son igual de selectivos que los anteriores.

Bajo mi punto de vista, el nombre no me gusta, pero no es el problema, el problema es la poca repercusión social que tiene, esta enfermedad tiene una prevalencia de al menos un 0.2% , es decir, no es una enfermedad rara, es una enfermedad emergente que probablemente aumente su prevalencia en los años venideros. Afecta a jovenes en edad laboral, lo que supone un gasto económico no sólo a nivel sanitario sino también social, son personas que precisan ayuda de terceros…Esto hace más que rentable y justificado su investigación. No solo los médicos deben conseguir el reconocimiento social que se merece, los pacientes tienen un papel básico, basta ya de verguenzas, deben explicar sus síntomas, sus limitaciones, deben colaborar en el estudio de su enfermedad.