Un poco de historia

Con frecuencia nos preguntamos el porqué del nombre de la enfermedad, no gusta a nadie, no parece que la describa: Síndrome de Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, ¿por qué dos nombres tan aparentemente diferentes?, si conocemos un poco la historia de la enfermedad podemos entenderlo.

El Síndrome de Fatiga Crónica es considerado enfermedad en 1992, ¿qué significa esto?, ¿qué sucede cuando aparecen los primeros pacientes de cualquier enfermedad emergente desconocida hasta ese momento? Pongamos un ejemplo, los primeros pacientes con VIH, los médicos comenzaron a ver pacientes jóvenes con fiebre, alteraciones analíticas, cánceres de distinta localización, sin saber que lo motivaba, pero enseguida toda la comunidad científica sabía que ahí, había una nueva enfermedad que había que investigar, se generó alarma social, y se estudió y difundió para que el colectivo médico estuviera alerta.

¿Qué sucedió cuando sobre los años 70 la comunidad científica comenzó a observar a un grupo de pacientes, la mayoría mujeres jóvenes, con los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica? Se les hacía analítica sin hallazgos, pruebas complementarias sin hallazgos, no morían y con frecuencia acababan con ansiedad debido a la falta de credibilidad que el colectivo médico daba a sus síntomas. Con todo lo que acabo de describir es fácil entender que no se generó ninguna alarma social, ni preocupación especial por su estudio.

En la medicina actual, desgraciadamente, la historia clínica ha perdido valor, los médicos nos hemos acostumbrado a corroborar con pruebas las enfermedades que sospechamos del paciente, y sólo en pocas ocasiones diagnosticamos con la clínica, aparte de la migraña, la depresión, las neuralgias y alguna otra enfermedad que se me escape, casi todos los diagnósticos actuales están acompañados de una prueba complementaria.

Por eso, a estos pacientes se les diagnosticó de forma muy variada, eran considerados como enfermos psiquiátricos y se decía que tenían neuroastenia o depresión, otros consideraron que la dificultad para la concentración, el enlentecimiento en el procesamiento mental se debía a algun tipo de encefalitis, y se les diagnosticó de encefalits de causa desconocida ó encefalitis miálgica y otros médicos simplemente decían que eran pacientes con astenia o fatiga de causa no conocida.

Aún así, la CDC (centro de control y prevención de enfermedades) supo detectar que algo sucedía, que había un grupo de pacientes con personalidad propia en los que los diagnósticos anteriores no eran exactos, así que encargó su estudio y la creación de unos criterios diagnósticos, y en 1988 aparecieron los primeros CRITERIOS DIAGNOSTICOS que fueron los DE HOLMES, los pacientes que los cumplieran se quedó en diagnosticarlos con el nombre “Síndrome de Fatiga Crónica” que por ahora seguía sin considerarse una enfermedad, sólo era un conjunto sintomático, pero, ayudó a ir encuadrando la enfermedad.

Los criterios de Holmes se mostraron insuficientes ya que no tenían en cuenta la afectación mental, y en 1990 se postulan los criterios de FUKUDA, y es aquí, cuando se observa que cumplen estos criterios la mayoría de los pacientes que hasta ahora eran diagnosticados de encefalomielitis miálgica y también la mayoría de los que eran diagnosticados de Sd. De Fatiga Crónica, en ese momento se convierten en sinónimos, quedando totalmente aceptado que el Sd. de Fatiga Crónica era una enfermedad neurológica y se debía codificar como tal.

            En el año 2003 aparecieron unos nuevos criterios que son los canadienses, y que son más selectivos para diferenciar el Síndrome de Fatiga Crónica de otras causas de fatigabilidad anormal y que se empiezan a usar indistintamente con los de FUKUDA.

              En el año 2011 se postulan unos nuevos criterios a nivel internacional.

              En el año 2015 se ha propuesto una redefinición de la enfermedad con nuevos criterios y un nuevo nombre que sería: Enfermedad sistémica de intolerancia al ejercicio, que por ahora sólo es una propuesta.

Bajo mi punto de vista, el nombre no me gusta, pero no es el problema, el problema es la poca repercusión social que tiene, esta enfermedad tiene una prevalencia de al menos un 0.2% , es decir, no es una enfermedad rara, es una enfermedad emergente que probablemente aumente su prevalencia en los años venideros. Afecta a jovenes en edad laboral, lo que supone un gasto económico no sólo a nivel sanitario sino también social, son personas que precisan ayuda de terceros…Esto hace más que rentable y justificado su investigación. No solo los médicos deben conseguir el reconocimiento social que se merece, los pacientes tienen un papel básico, basta ya de verguenzas, deben explicar sus síntomas, sus limitaciones, deben colaborar en el estudio de su enfermedad.

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