Ministerio de sanidad y consumo, abriendo los ojos al COVID persistente

Desde el inicio de la pandemia, el ministerio de Sanidad y consumo publica periódicamente un informe científico-técnico sobre la enfermedad por coronavirus, COVID-19. Como bien especifican en su página web, este informe es dinámico, se actualiza con las nuevas investigaciones y cada informe anula el anterior.

El último emitido ha sido con fecha 15 de Enero 2021, he querido hablar de él porque (sino me equivoco), es el primero en el que aparece la entidad COVID persistente o «long COVID», especificada en un capítulo propio (pagina 50, del informe).

En dicho capítulo se explica la complejidad del síndrome, la multitud y severidad de síntomas que sufren los pacientes, por ejemplo quiero copiar un párrafo que lo describe muy bien: «… son comunes en el curso del COVID-19 persistente, la presentación intermitente de la clínica, la exacerbación de los síntomas con el esfuerzo físico o mental y la llamada «niebla mental», que engloba múltiples síntomas asociados al deterioro cognitivo como pérdida de memoria, desorientación, o problemas para el aprendizaje y la concentración…»

También hace referencia a que los pacientes no son atendidos como corresponde con frases como esta: «…dado que es una enfermedad característicamente intermitente, con síntomas muy variados, que además afecta a personas que no tuvieron en su momento acceso a una prueba diagnóstica de confirmación, hay una gran confusión a la hora de ser diagnosticados y tratados y los pacientes se sienten estigmatizados y no tenidos en cuenta…»

Y se señala, muy certeramente que: «es importante contar con las voces de las personas que la padecen»

Me atrevería a decir que todos los pacientes con EM/SFC que estén leyendo este post se sienten como yo, con sentimientos encontrados, por una parte ALEGRÍA, alegría por dos motivos:

1-Por los pacientes con COVID persistente porque lo que están pasando es muy duro y por lo menos tienen un documento al que agarrarse para dar credibilidad a su enfermedad

2-Porque en un documento del ministerio de sanidad y consumo se habla de que puede existir exacerbación de síntomas con el esfuerzo, esto todos los pacientes con EM/SFC saben lo que es, en inglés (PEM: postexertional malaise), una de las condiciones más importantes para diagnosticar a un paciente con EM/SFC, uno de los motivos de lucha constante para explicar que el ejercicio no se puede mandar como tal en estos pacientes, uno de los pilares en el manejo de la EM/SFC, algo que el autor del texto del ministerio estoy segura que conoce gracias a las publicaciones científicas de la experiencia con pacientes con EM/SFC.

Pero también me siento TRISTE E INDIGNADA, por varios motivos:
1-Porque si se sabe y se entiende lo que está sucediendo en pacientes con COVID persistente es gracias a los conocimientos y avances que se han hecho en pacientes con EM/SFC, porque la comunidad científica y clínica conocedora de la EM/SFC, sabía que esto podía pasar, sabía a lo que se enfrentarían estos pacientes, y sabía que ayudarles a ellos era también ayudar a los pacientes con EM/SFC. Y nadie dice nada

2-Porque las asociaciones de pacientes llevan mucho tiempo luchando con el INSS, para que sea revisada con rigurosidad científica la guía emitida por ellos sobre el manejo de los pacientes con EM/SFC, haciendo incapié en lo que es el mal estar postesfuerzo, y ahora resulta que si saben lo que es.

3-Porque los pacientes con EM/SFC llevan años de olvido y abandono y nadie dice nada

Pero también me siento ESPERANZADA y con este sentimiento es con el que me quedo, se que el INSS revisará su guía con más atención tras el COVID persistente, se que al final el colectivo clínico mirará a los sanitarios que se interesaban por los pacientes con EM/SFC para aprender de ellos, y se que muchos científicos especializados en EM/SFC están obteniendo financiación para profundizar en el COVID persistente, porque son los más cualificados para ello.

Seamos inteligentes y trabajemos en equipo.