Cómo tratar al paciente con EM/SFC severo

Hablar de EM/SFC severo o muy severo es hablar de aquel paciente que no sale de casa, y que pasa más el 80-90% del tiempo encamado. La calidad de vida de estos pacientes me atrevería a decir que es de las peores, y la necesidad de atención por terceros es obligada. Con frecuencia asocian sensibilidad química, sensibilidad a ruidos y luces, disautonomías muy severas…

Visto de fuera es algo tan difícil de creer que es justo lo que pasa, no se cree, ni los sanitarios, ni a veces la familia, ¿es posible que alguien tenga una enfermedad tan sumamente dura?, ¿es posible que alguien viva durante años en penumbra y protegiéndose de los sonidos?, y sobre todo, ¿es posible todo lo anterior y que no sea que esa persona ha perdido totalmente la cordura?

Pues si, no solo es posible, sino que pasa y pasa en personas totalmente cuerdas, y lo que si es realmente increíble es que algo tan evidente sea ignorado. Con cierta frecuencia pacientes severos me escriben para consultarme cuando tienen una crisis, me piden consejo para podérselo trasladar a su médico o cuidador, es por eso que me he decidido a escribir este post, que no pretende ser una guía de actuación, (algo que sería muy necesario, pero muy difícil, ya que nuestras armas terapéuticas son escasísimas), pero al menos consejos generales para actuar con los pacientes severos que espero que sean útiles:

1-Salvo que haya algún síntoma que el médico o el paciente consideren de alarma, lo ideal es que los pacientes sean valorados en sus domicilios, en un momento de crisis añadir stress y desplazamientos infructuosos, es lo que menos se necesita. Bajo mi punto de vista esta atención debería estar apoyada por las unidades de atención a domicilio, que disponen de la posibilidad de poner tratamientos intravenosos.

2-Todo paciente severo debe tener un control de su peso habitual, en las crisis con frecuencia hay fatiga con la ingesta, y mayor limitación para poder obtener la comida por lo que se debe tener siempre en cuenta el riesgo de desnutrición, y la necesidad de un apoyo nutricional adecuado al paciente.

También tener en cuenta que cuando el paciente esté en crisis probablemente sus intolerancias digestivas empeoren, por lo que se deberá orientar la dieta del paciente según estas intolerancias, además de ofertar alimentos fácilmente digeribles, por ejemplo mejor verdura cocinada que cruda, y evitar alimentos fríos, así como una ingesta hídrica adecuada, valorando bebidas isotónicas.

3-En los momentos de crisis, no hay un protocolo sobre que sueroterapia es más adecuada y la duración de la misma. Pero mi experiencia es que con frecuencia las cifras de TA llegan a límites tan bajos, que no parece ni posible, tengo pacientes que se manejan con tensiones de 70/40, cuando les he puesto algún suero notan cierta mejoría, y creo que es algo que deberíamos poder ofertar, al menos durante 24-48 h.

4-Siempre es importante control analítico periódico, y debemos tener especial cuidado con el hierro, vitamina D y vitamina B12.

5-Aunque el paciente esté encamado, dentro de lo posible es conveniente hacer distinción entre el día y la noche, para romper lo menos posible el ritmo circadiano, con pequeñas medidas: distinto grado de iluminación, ruido, elevar el cabecero…

6-Tratar los síntomas del paciente con la menor cantidad de fármacos posibles y siempre analizando si todos los fármacos tomados aportan beneficio. Aquellos fármacos destinados a paliar un síntoma, si no obtenemos ninguna respuesta es mejor retirar, para evitar efectos secundarios añadidos.

7-Probablemente una fisioterapia de recolocación, movimientos pasivos adaptados a cada caso particular podría ayudar. Pero para poder hacer recomendaciones más precisas deberíamos tener más datos de pacientes severos y su respuesta a dichos tratamientos, así como fisioterapeutas conocedores de la patología.

8-Apoyo familiar, y ayudas sociales, el paciente es totalmente dependiente, y debe tener derecho a las mismas ayudas que cualquier otro paciente con dependencia total.

9-Cuanta actividad puede/debe hacer cada paciente, si precisa apoyo o no para ir al baño, si puede relizar él solo su aseo personal, si puede/debe pasearse por casa deberá ser valorado cada caso con su médico, para conseguir que el paciente no se dañe al hacer actividad, pero que a la vez no realice menos de la que pueda.

10-Si el paciente tiene sensibilidad a la luz y a los ruidos, se añadirá al tratamiento gafas de sol, así como tapones.

Con estas medidas, intentaremos que las crisis de los pacientes sean más llevaderas, pero necesitamos mucha más investigación para poder aportar algo más a estos casos, cuya calidad de vida está tan limitada.